Introducción
Al sufrir un accidente cerebrovascular cambia por completo la vida de la persona afectada, haciéndola pasar por una adaptación que requiere tiempo y ayuda.
El proceso de enfrentarlo se conoce como duelo ante la pérdida de la salud, ya que realizamos un duelo por el que fuimos y ya no somos.
Esta nueva situación condicionará la vida del afectado, lo que provoca un desequilibrio emocional al que cada persona se enfrenta de manera única.
La Doctora Elisabeth Kubler-Ross ha identificado 5 etapas de ajuste conforme aprendemos a aceptar una enfermedad de este tipo.
En este artículo describiré estas 5 etapas y de que sucede en el entorno familiar cuando un miembro sufre esta enfermedad. ¿Por qué este título?
A lo largo de la historia el hecho de poder utilizar un término, que significa literalmente un objeto, para denominar a otro objeto distinto que quizás no tenga nada que ver con el primero ha maravillado a lingüistas y filósofos y esto se ha dado por los muchos e interesantes efectos que tiene este fenómeno. entre estos efectos podríamos destacar los siguientes:
- La razón que permite utilizar un término que literalmente significa un objeto para referirnos metafóricamente a otro objeto distinto radicaría en la existencia de algún parecido entre ambos objetos.
- La metáfora ejerce una función estética indudable y por ello es un mecanismo retórico y poético de primera magnitud al que recurrimos continuamente cuando llevamos a cabo la función poética del lenguaje.
- En razón de que la metáfora es un recurso retórico y poético de primera magnitud, su papel también parece ineludible cuando queremos ver un objeto desde una perspectiva distinta a la habitual.
- La metáfora también ejerce una función cognitiva además de las funciones retórica y poética.
Esto último es especialmente relevante para una consideración de la metáfora desde un punto de vista filosófico, pues casi nadie ha negado que la metáfora lleve a cabo una función cognitiva, aunque sí haya habido muchas opiniones divergentes sobre la valoración de esa función cognitiva indudable.
Para algunas posturas teóricas esa función cognitiva es un instrumento precioso que nos ayuda a enfrentarnos cognoscitivamente al mundo, de modo que una metáfora nueva nos permitiría ver al mundo y sus objetos desde una perspectiva novedosa que complementaría las perspectivas anteriormente existentes. (Bustos Guadaño,2000: 12).
Solemos utilizar metáforas para expresar nuestras emociones y comportamientos. “Ella tiene un corazón de oro”, “ Están en una montaña rusa de emociones”. Estas palabras pueden tener un poderoso impacto en nuestra identidad y en nuestras relaciones.
En el ámbito de la salud se habla con frecuencia de “ luchar contra la enfermedad”, de la “guerra contra la enfermedad”.
Estas metáforas guerreras empezaron a ganar popularidad en la década de 1940 y su uso continúa en la actualidad. Pero, ¿por qué se utilizan tanto? Algunos creen que estos sentimientos pueden ayudar a procesar situaciones difíciles, y que representar a los seres queridos como héroes puede resultar estimulante. Este tipo de metáforas también reconocen los retos del proceso de tratamiento.
Muchas epopeyas narran las aventuras de un héroe en busca de la liberación, de la sanación.
Por ejemplo, héroes como Ulises, Hércules, Gilgamesh, Dante, Edipo viven un verdadero proceso de iniciación, transformándose en el camino, conquistando metas y superando miedos, resistencias y obstáculos.
Freud ya propuso la metáfora del viaje terapéutico, pero fue Jung quien sugirió que los relatos míticos de los viajes iniciáticos pueden entenderse como expresiones simbólicas de un proceso de transformación psíquica que las personas pueden experimentar durante un viaje terapéutico.
Jung llamó a este proceso “el viaje del héroe” que se divide en una sucesión de etapas.
Cada pasaje está simbolizado por un arquetipo, es decir, una figura clave que se repite en los mitos y cuentos de hadas precisamente para representar estas experiencias humanas fundamentales.
El concepto del viaje del héroe se completa e íntegra con el ensayista Joseph Campbell, en su texto más significativo “El héroe de las mil caras”, describe las etapas de la aventura del héroe.
De igual forma, el camino terapéutico recorre las fases del viaje épico convirtiéndo al cliente en un héroe luchando contra la enfermedad , el monstruo.
El proceso de duelo por pérdida de la salud es una respuesta normal y saludable. El duelo es diferente para todos.
Cuando un diagnóstico entra a formar parte de nuestra realidad, surgen diferentes emociones y tenemos que entender que no todo el mundo las vive igual, se trata de un proceso muy personal.
Aceptar la enfermedad es atravesar una serie de etapas difíciles que van generalmente desde la negación de la realidad, la rabia, el miedo, la tristeza hasta llegar a la aceptación.
lo que significa aceptar la realidad que toca vivir, asumiendo la responsabilidad para realizar cambios y adaptar nuevos proyectos e ilusiones o bien creando otros nuevos que permitan seguir adelante.
El duelo a veces se describe como un proceso de cinco etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Todas estas reacciones son normales. Sin embargo no todos experimentan todas estas reacciones, y no todos las experimentan en el mismo orden. Es común volver a algunas de estas reacciones y etapas más de una vez.
No hay tiempos estipulados para superar todas estas etapas, es diferente en cada persona. Se tiene que saber que aunque el tratamiento vaya bien, es normal estar triste o preocupado de vez en cuando, pero si se reconocen tales emociones y se aceptan se estará afrontando la enfermedad que es el objetivo para tener una nueva calidad de vida.
¿Cuáles son las 5 fases?
La teoría de las 5 fases del duelo de la psiquiatra suiza Elizabeth Kubler-Ross es uno de los modelos psicológicos más conocidos. ella menciona los siguientes estadios:
- Negación
- Ira
- Negociación
- Depresión
- Aceptación
NEGACIÓN
Es la primera reacción de defensa, negando la gravedad de la enfermedad , en esta etapa aparece el miedo porque tenemos el diagnóstico pero sabemos muy poco, los familiares y amigos probablemente también sepan poco sobre la enfermedad , de cómo afecta al paciente y cuales son sus necesidades. En esta fase la persona se siente muy sola así que lo mejor que se puede hacer es informarse sobre la enfermedad y cómo enfrentarla.
IRA O ENOJO
En esta etapa se reconoce que la negación no puede continuar, la enfermedad es evidente, aparecen sentimientos como la ira provocando que el paciente no se deje cuidar o que resulte más complicado. aparecen las preguntas ¿por qué a mi? “ no es justo”, “cómo me puede estar pasando esto?”.
También puede sentir enojo con los médicos y/o con el resto de los profesionales por no ayudar más de lo que están haciendo.
Enojo con la familia, amigos y compañeros de trabajo por no comprender y entender lo que está pasando.
El paciente tiene que saber que enojandose solo aumenta el estrés, el dolor y el aislamiento, se aleja de las personas que más necesita. La manera de manejar el enojo es canalizarlo y poner la energía en buscar el tratamiento más adecuado.
NEGOCIACIÓN
En esta tercera etapa se intenta llegar a acuerdos con la vida, con nosotros mismos y con los demás . Lo más importante es comprender que la enfermedad no es un castigo por algo que se hizo.
DEPRESIÓN
La cuarta etapa es la depresión. El problema de salud que causa la enfermedad impacta a nivel físico, emocional, psicológico y social. Aparecen sentimientos de frustración porque no se pueden hacer muchas cosas que se hacían antes, se tiene mucho miedo, en esta fase se llorará, se sentirá pena por uno mismo y se renunciara a hacer muchas cosas porque se experimenta una gran falta de alegría. la pena puede derivar en depresión y desesperación. el paciente se da cuenta de que su forma de vida ha cambiado , que ya no es capaz de hacer todas las cosas que hacía antes.
ACEPTACIÓN
Habiendo pasado por las cuatro etapas anteriores, ya podemos aceptar la enfermedad como una parte más de la vida, una realidad con la que se debe vivir porque no hay otra opción. Poco a poco se descubrirán capacidades que no desarrollabamos , se debe reconocer que la mejor oportunidad de felicidad futura radica en la comprensión de la enfermedad y en el compromiso de vivir con ella sin poner más limitaciones de las que origina.
La aceptación no es resignación. es comprender que la vida será distinta a la que se tenía.
La vida todavía puede tener un fin positivo y productivo pese a que las capacidades físicas se encuentran limitadas.
Por ello, se debe gastar tiempo y energía en lo que genere mayor satisfacción.
¿QUÉ SUCEDE EN EL AMBIENTE FAMILIAR CUANDO UN MIEMBRO SUFRE UN ACCIDENTE CEREBRO VASCULAR?
Generalmente hay un miembro de la familia que asume la responsabilidad y los cuidados del paciente.
Existen diferentes tipos de cuidadores en función del grado de carga que soportan.
Dicha carga se refiere a la ansiedad o angustia que siente el cuidador ante los cambios que sufre su vida diaria, social y económica.
El grado varía según el momento evolutivo de la enfermedad, de los conocimientos del cuidador sobre la patología y de la ayuda que recibe de otros cuidadores.
El cuidador principal es la persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención del paciente.
El cuidador secundario es el familiar que comparte en menor medida la carga del cuidador principal.
Los cuidadores formales son personas profesionales o no que reciben una remuneración por el cuidado del enfermo.
El hacerse cargo del cuidado de una persona que sufrió un infarto cerebral es asumir una importante sobrecarga física y mental la cual puede afectar muchas áreas, estas incluyen:
La relación con otros familiares, hijos, pareja, etc. se puede alterar. pueden sentirse solos y que nadie los ayuda.
A veces tienen que desempeñar nuevos roles, una hija que cuida a su madre o un marido que es proveedor y debe hacer las tareas de la casa.
El trabajo puede verse afectado ya que la persona necesitará más tiempo para cuidar a su familiar.
Ante las nuevas necesidades los gastos se disparan.
Una atención desmedida y una dedicación exclusiva al cuidado del enfermo puede empeorar la salud del cuidador, pudiendo sentir fatiga extrema, ansiedad, depresión, etc.
Estas áreas se resumen en consecuencias emocionales, conductuales, sobre la salud, familiares y económicas del cuidador.
Podemos encontrar diversos problemas dependiendo del integrante de la familia que asume el papel principal. no es lo mismo cuando se trata de un hijo,( problemas con la pareja, sus otros hermanos, descenso del rendimiento laboral,) que del cónyuge (sentimientos de soledad, mayor ambivalencia afectiva, vergüenza).
A medida que la enfermedad va evolucionando, el cuidador comienza a experimentar una gran cantidad de sentimientos:
Impotencia: piensa que no está haciendo lo suficiente por su familiar, llegando a renunciar a muchas actividades.
Cólera y resentimiento: puede sentir una falta de apoyo total y preguntarse a menudo por que me toco a mi.
Sentimientos de culpa: muy presentes en los momentos en los que hay que tomar decisiones difíciles.
vergüenza: a veces puede avergonzarse por el comportamiento del paciente.
Soledad: a perdido sus amistades y se encuentra solo con su familiar
Sentimientos contrarios: quieren al paciente, se vuelcan en él y al mismo tiempo lo odian, desean que todo termine.
Negación: sobre todo al principio no querrán creer que su familiar está enfermo, que tiene problemas que requieren atención especializada (especialmente los cónyuges)
Para garantizar el cuidado de aquellos que cuidan, se recomiendan terapias individuales o grupales, ésto ayuda a mejorar considerablemente la situación familiar.
Referencias
Kubler-Ross, E. (1969) On death and dying, New York. The Macmillan Company
Fuente : Asociación Nacional Contra el Infarto Cerebral (ANCIC), A.C.
Francesco Sgaravatti, (2022) El viaje terapéutico
Pedro J. Chamizo Dominguez, La metáfora (semántica y pragmática). Primera edición en español, 2005.
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Dr. Valerio Sarmati, CEO de Stroke Therapy Revolution y Director de la Academia Neurocognitive Academi, Profesor de Rehabilitación Neurotraumatologica a la Licenciatura Y Maestria de fisioterapia.