Tuve un derrame cerebral

Tuve un derrame cerebral

«Básicamente entiendes que tienes que abandonar la idea de recuperación que es inútil. ¡Bonita franqueza! ¡Muy útil para un enfermo! Era mejor no encontrarse con este artículo».

No me sorprendió en absoluto, al contrario, antes de publicar el vídeo pensé mucho en la posibilidad de que mi mensaje fuera tergiversado y pudiera generar malentendidos, pero aun así hice caso a mi instinto y finalmente lo publiqué porque sentía la necesidad de transmitir un mensaje, que al contrario de la interpretación que hace la señora del comentario, es un mensaje de esperanza, donde la recuperación es posible incluso para aquellos que han sufrido una lesión muy grave debido a un ictus.

El tipo de rehabilitación es la cuestión central

Partamos de la base de que considero fundamental el tipo de rehabilitación a la que se somete un paciente que ha sufrido un ictus.

No toda la rehabilitación es igual, de hecho, hay propuestas de rehabilitación que se centran en el aspecto muscular, otras que se dirigen al aspecto neuromotor, es decir, a los reflejos aprovechando la motilidad elemental que ofrece la patología, como la espasticidad que se establece en el miembro inferior para garantizar al paciente una rápida autonomía.

Por último, está el enfoque neurocognitivo, según el cual la calidad de la recuperación depende de la forma en que el paciente sea capaz de reorganizar sus procesos cognitivos, y bien, tras una lesión cerebral, considero que este último enfoque es el más razonable y eficaz, pero hay más cosas que la rehabilitación de Perfetti facilita en los pacientes y de las que hablaremos en los últimos párrafos.

Razonar sobre la recuperación motora es más fácil

En cuanto a la recuperación motora, todo está mucho más claro, están los obstáculos producidos por la lesión cerebral, como las alteraciones de la percepción, la atención dirigida al cuerpo, la memoria del movimiento, el aumento del tono muscular (espasticidad), y están todas las distintas etapas que el paciente debe ser capaz de atravesar para poder acceder a niveles de movimiento cada vez más evolucionados.

Para cada etapa en la que se encuentra el paciente, el terapeuta sabe exactamente qué hacer para ayudarle a acceder a la siguiente etapa, sabe qué herramientas utilizar, qué habilidades debe aprender el paciente y cómo organizar los ejercicios y el programa de trabajo.

Aún más alentadores son los resultados cuando los propios pacientes son conscientes de este proceso de rehabilitación y no se someten pasivamente a la terapia, por lo que son conscientes del nivel de su recuperación, de las alteraciones que deben superar y de las estrategias que deben utilizar; pacientes que resultan ser verdaderos aliados del sistema terapéutico.

No sólo recuperación motora

Aparte del recorrido de rehabilitación que sigue el paciente tras un ictus, hay algo más que a menudo se pasa por alto, pero que es muy importante. A lo largo de mi carrera, me he dado cuenta de que existen etapas existenciales, etapas que el paciente, desde el día del suceso, debe poder atravesar para evolucionar en su estado de recuperación.

Al igual que ocurre con las etapas evolutivas de la recuperación motora, en las que el terapeuta sabe exactamente cómo adaptar el programa de rehabilitación y hace todo lo posible para que su paciente sea un aliado consciente en el proceso, también en lo que respecta a esta evolución existencial compuesta de etapas debe prestarse la misma atención a la hora de identificar las características y estrategias necesarias para facilitar el progreso del paciente.

¿Qué es la recuperación?

Se trata de una cuestión de no poca importancia, a saber, el significado que atribuimos a la palabra recuperación. Uno recupera un crédito, unas llaves perdidas en una alcantarilla o una cartera robada y es precisamente esta dimensión de recobrar la vida y la condición anteriores al ictus la que impregna el término «recuperación«.

La recuperación entendida como un objetivo final y no como un proceso. La recuperación en el sentido común de los pacientes que se recuperan de un ictus tiene todo el sabor de la recuperación entendida como triunfo sobre la enfermedad. El prefijo RE y RI (retorno), antes que otras palabras, es muy común en los términos habituales del mundo post-ictus, intentemos pensar en lo mismo RI-abilitación y RI-educación.

Un ictus, y por tanto una lesión cerebral, es un acontecimiento increíblemente intenso para el organismo, que lo pone a prueba a todos los niveles, físico, mental y relacional, en una palabra: existencial. Por eso, comparar todos los escenarios posibles de evolución de la propia condición con una vuelta a la condición anterior al acontecimiento corre el riesgo de empobrecer el sentido incluso de todos esos pequeños pero importantes logros cotidianos que, sumados, componen de hecho el cuadro de la recuperación.

Recuperación y sanación

Un ACV afecta al cerebro y no a los músculos, un eslogan que ahora corre el riesgo de exagerar, pero que sigue siendo eficaz para mostrar la contradicción que prevalece en el contexto de la rehabilitación, donde en cambio sólo se presta atención al componente físico del paciente, a sus músculos, sin tener en cuenta todas las funciones mentales que subyacen a la organización motora. Esta visión parcial del problema del paciente invade desgraciadamente otra esfera que no se considera en el espectro de necesidades del paciente y de la familia afectados por el ictus, que es la existencial. De hecho, se intenta abordarla, pero no se denomina esfera existencial, porque se correría el riesgo de entrar en el campo minado del holismo y de todo lo que no es científico porque no se puede medir, y se denomina esfera psicológica. Ciertamente se presta asistencia psicológica al paciente, pero con incursiones dirigidas al manejo de la posible, de hecho, probable depresión y precisamente por la probabilidad estadística con que se manifiesta, se opta por una intervención preventiva y farmacológica.

Del mismo modo que el comportamiento motor no se compone sólo de contracciones musculares, la esfera existencial no se compone sólo de enfermedades de la mente o de la falta de ella, sino de todas aquellas habilidades y condiciones interiores que permitirán afrontar la convalecencia con resiliencia.

Por tanto, recuperación y sanaciión representan para el paciente casi dos sinónimos, ambos como meta de la recuperación de las capacidades motrices, ciertamente inequívoca en el caso de la recuperación cuando ya no queda rastro de la enfermedad. Nuestra intención es considerar a la persona y al acontecimiento inesperado de la enfermedad en su complejidad, por lo que el concepto de recuperación también debe poder incluir el camino existencial que cada persona debe ser capaz de recorrer para evolucionar en relación con la enfermedad, un camino que requiere introspección, confrontación, inteligencia, sabiduría, y que como resultado debe tener una relación asertiva con la enfermedad y la nueva condición de uno mismo, una relación que incluye términos controvertidos como aceptación y paz.

Estos términos son tanto más rechazados por el paciente cuanto más se encuentra todavía en la fase en la que vive como un guerrero que lucha contra el monstruo de la enfermedad que le ha quitado la vida y cuyo único resultado es matarle y recuperar su vida. Esta es también la razón por la que el vídeo que hice provocó bastantes reacciones.

¿Cuáles son las etapas evolutivas del proceso de sanación?

Siempre que uno se enfrenta a un sistema complejo en el que el desorden, junto con la tendencia al equilibrio, son los motores que lo conforman, tratar de plasmarlo en un esquema ordenado de pasos y reglas no hace sino distorsionar la realidad y las posibles interacciones con ese sistema. Por ello, la identificación de las etapas evolutivas del paciente dentro del proceso de curación es una operación que sólo debe tener una finalidad ilustrativa y pragmática.

La identificación de estas etapas procede, además, de la experiencia personal y profesional de nuestro equipo, que durante años ha estado en estrecho contacto con multitud de pacientes y familiares que lidiaban con las consecuencias del ictus.

Evento

La primera etapa es el miedo, el shock y la confusión generados por el inesperado y dramático acontecimiento del ictus.

Guerrero

La segunda etapa la identificamos con el inicio de la rehabilitación, donde el paciente y las personas que le rodean crean la atmósfera del guerrero que lucha contra el monstruo, una metáfora que otorga al paciente una gran determinación, pero que al mismo tiempo le dirige hacia un callejón sin salida de frustración y culpabilidad.

Tiempo caducado

Comúnmente se le dice al paciente que la recuperación es posible, pero sólo dentro de un cierto plazo tras la lesión, y estos veredictos son variables, pero el más común es de 12 meses. Hemos abordado la cuestión del «plazo de recuperación« en este otro artículo. El paciente se ha metido en la piel del guerrero que pretende vencer al monstruo de la enfermedad y esta hazaña, además de épica, es también una carrera contra el tiempo.

Un año es muy poco tiempo para recuperarse de una lesión cerebral, teniendo en cuenta que el tiempo medio de hospitalización en el sistema nacional de salud es de 60-90 días. Baste decir que recuperarse de una lesión del ligamento cruzado anterior de la rodilla puede llevar 6 meses, algunas fracturas graves de fémur pueden tardar hasta 9 meses en sanar, así que también era lógico que un año no fuera suficiente para recuperarse de una lesión en el órgano más complejo de nuestro cuerpo: el cerebro. En esta fase, los pacientes tienen que asumir el fracaso de la misión en la que se habían embarcado con tanta determinación.

Las alternativas

Aunque el monstruo no ha sido derrotado por completo, lo cierto es que el paciente ha progresado mucho durante el primer año en comparación con el estado inicial, por lo que es imposible creer que aún no haya posibilidades de mejora, y aunque los médicos con los que los pacientes tienen contacto directo reiteran que las posibilidades de recuperación después del primer año serán mínimas, pacientes y familiares se lanzan a la búsqueda de soluciones alternativas que puedan cambiar el destino de los veredictos desfavorables recibidos.

Por lo general, la investigación se orienta hacia soluciones que prometen un cambio rápido y drástico del estado patológico, como inyecciones de toxinas capaces de paralizar los músculos espásticos, intervenciones que en su lugar alargan estos músculos o invierten su posición, sesiones de estimulación cerebral magnética, programas de rehabilitación robótica, suplementos y sesiones en cámaras hiperbáricas con la esperanza de aumentar la oxigenación del cerebro.

También existe la rehabilitación neurocognitiva en esta fase, pero suele elegirse como último recurso, si el paciente, tras los fracasos iniciales, no decide renunciar por completo a la idea de abordar otro curso de rehabilitación.

Déjeme en paz

Después de tantos intentos juzgados fracasados por el paciente, pero que en realidad sólo se juzgan así porque, recordemos, recuperación se identifica con sanación, el paciente puede caer en un estado depresivo en el que rechaza cualquier otra propuesta encaminada a su recuperación. Esta es la etapa del fracaso, pero seamos claros, no del fracaso del paciente, sino del sistema asistencial que ha recibido al paciente desde el primer día, que no ha sido capaz de orientar al paciente y a la familia en el manejo de la enfermedad, si el paciente se encuentra en esta etapa, él no se ha puesto ahí.

Conciencia de la necesidad de implicar al cerebro y de la centralidad del propio papel en el proceso de rehabilitación.

En muchos casos, la fase de abandono y «déjame en paz» no se cruza o al menos se toca marginalmente, porque el paciente siente que hay mejoras progresivas, aunque lentas y leves, y quiere seguir mejorando. En estos casos, a menudo después de haberlo intentado todo, los pacientes también se permiten probar la rehabilitación neurocognitiva método Perfetti, y empiezan a aceptar un enfoque totalmente diferente, en el que se les pide que gestionen su cuerpo y su movimiento mediante ejercicios destinados a reorganizar las funciones cognitivas que se han visto alteradas como consecuencia de la lesión.

En general, los lectores no se sienten interpelados cuando oyen las palabras «funciones cognitivas alteradas«, porque están acostumbrados a oír estos términos asociados a patologías como la demencia, o porque no se sienten intelectualmente modificados, no consideran que la intervención neurocognitiva se adapte a sus necesidades.

En este artículo abordamos la cuestión de la incomprensión de los procesos cognitivos. Algunos pacientes y familiares, en esta fase, empiezan a tomar conciencia de la necesidad de implicar al cerebro para lograr la recuperación motora y comprenden lo razonable de la actuación neurocognitiva, pero lo más importante es que los pacientes se dan cuenta de que la recuperación dependerá no sólo de lo que el terapeuta les proponga en términos de ejercicios, sino de cómo ellos mismos sean capaces de ponerse en el centro del proceso de tratamiento, transfiriendo a su vida diaria lo que han aprendido durante las sesiones de ejercicios. Los pacientes se dan cuenta de que la verdadera rehabilitación empieza cuando terminan los ejercicios.

Maravilla

La conciencia de su propio papel central en el proceso de recuperación empieza a situar a los pacientes en una posición en la que valoran lo que están consiguiendo gracias a sus propios esfuerzos y habilidades, empiezan a mirar su propia recuperación con curiosidad y asombro.

Este es un paso muy importante, porque después de perder muchas habilidades motoras es natural que nuestra mirada se dirija a todo lo que hemos perdido y a notar nuestras dificultades para gestionar actos cotidianos que antes del ictus eran tan triviales y naturales, al tiempo que perdemos de vista esos pequeños pero importantes cambios que estamos logrando cada día gracias a la gran labor de rehabilitación.

Un pequeño movimiento de un dedo, la capacidad de controlar la espasticidad, una nueva sensación percibida, son todos resultados que cuando se juntan van conformando la recuperación, entendida como un proceso y no como un objetivo final, y saber experimentarlos con asombro también permite a los pacientes asociar qué estrategias han permitido que se manifiesten y esta es la base del aprendizaje.

Emancipación

La conciencia de la centralidad, la maravilla de los pequeños éxitos y la curiosidad desencadenada en la búsqueda continua del paciente por experiencias que puedan favorecer su aprendizaje, determinan un paso fundamental en el proceso evolutivo del paciente hacia su condición: la emancipación.

Por emancipación entendemos, obviamente, la búsqueda de la independencia en las actividades de la vida diaria, tales como gestionar la higiene diaria, vestirse, comer, etc., sin embargo, la emancipación a la que nos referimos en particular es la de sus rehabilitadores, de hecho, una buena parte de los éxitos que los pacientes experimentan en esta fase, se están consiguiendo fuera de las horas dedicadas a la fisioterapia y comienzan a comprender que son ellos mismos los que son independientes en poder garantizarse las experiencias necesarias para la recuperación.

Conciliación

En esta fase, probablemente la última del proceso de recuperación, el paciente ha experimentado una gran mejoría y aunque éstas no sean suficientes para poder decir que suponen una recuperación total de sus capacidades y actividades previas al ictus, es consciente de las herramientas de las que dispone para poder proceder a sus mejoras cotidianas y se enfrenta a un durísimo camino de análisis de su identidad, reconciliándose con el pasado, viviéndolo como algo ya pasado e inaccesible, como parte de su historia, pero no como una meta a alcanzar porque es consciente de su condición actual.

La reconciliación también tiene lugar con respecto a sí mismos y a los acontecimientos desafortunados que los llevaron a experimentar periodos de gran sufrimiento. En esta fase, los pacientes comprenden la diferencia entre recuperación y curación y experimentan su propia mejoría con paz y serenidad. Somos conscientes de que para los pacientes y familiares que probablemente se encuentran en la fase del guerrero que lucha contra el monstruo, las palabras que se dedican en este último párrafo a la reconciliación pueden sonar irritantes o incluso malinterpretar su significado, pensando que entre líneas se está diciendo que la recuperación no es posible y que hay que aceptar con paciencia lo que ha sucedido, pero este no es en absoluto el mensaje, al contrario, en este último párrafo se deja la posibilidad de pensar incluso en una recuperación total, pero conseguida con el debido tiempo, una excelente calidad de la intervención rehabilitadora y una actitud favorable del paciente.

Este articulo fue traducido y adaptado al Español por Aylin Gomez Colmenares, actual becante de Stroke Therapy Revolution