“Valerio, con esta señora no podemos hacer nada, no nos entiende y no entendemos lo que dice. El único intento que podemos hacer es tratar de reforzar su lado bueno para esperar que sea más ágil al pasar de la silla de ruedas a la cama”.
Se trata de Gino, el tutor que tuve durante mis prácticas universitarias en una prestigiosa clínica de Roma. Tenía a Gino en la más alta estima, al menos hasta ese día, porque siempre sabía qué hacer con todos sus pacientes. Pero ese día su sentencia cayó sobre mí como una ducha de agua fría y sancionó la muerte de la rehabilitación. La paciente en cuestión era una afásica con paresia en el lado derecho de su cuerpo y, desgraciadamente, lo que había sucedido con Gino en ese hospital romano ocurre todos los días con muchos pacientes que, debido a su afasia, corren el riesgo de no recibir una rehabilitación que se ajuste a sus necesidades.
Recientemente había llegado a la clínica una nueva paciente, una mujer de edad avanzada con una grave hemiparesia en el lado derecho del cuerpo y un grave trastorno del habla, que desgraciadamente se veía agravado por el hecho de que era incapaz de decir ninguna palabra excepto una, que repetía continuamente, “lodigo”. Para todos se había convertido en la señora Lodigo, porque a cualquier pregunta que le hicieran siempre respondía con una serie de lodigo y además utilizaba una entonación que hacía parecer que realmente estaba diciendo algo (prosodia).
Confieso que entre todos los defectos de nosotros, los romanos, está también el de un uso inmoderado de la ironía, en todos los contextos y en todas las circunstancias, tal vez incluso con intenciones amistosas y para empatizar con el paciente, por lo que todo el que se encontraba con la señora Lodigo, desde el portero hasta el director, pasando por las enfermeras, los fisioterapeutas y los médicos, siempre sonreían y respondían lo mismo: “¡Vamos, dilo!
El estereotipo lingüístico en la afasia
Es urgente aclarar desde el principio que esta palabra repetida por la señora se denomina técnicamente estereotipo lingüístico, y es una especie de reflejo, es decir, un comportamiento simple, el más elemental al que el paciente puede acceder para comunicarse. El lenguaje y el movimiento son comportamientos que hacen referencia a muchos procesos cognitivos en común y en muchos aspectos son similares, de hecho incluso en el movimiento después de un ictus podemos identificar estereotipias que no son lingüísticas sino motoras y se definen patrones elementales de movimiento, entre otras cosas forman parte del fenómeno llamado espasticidad. Un ejemplo de patrón de movimiento elemental es la flexión del pulgar de la mano en cada intento de movimiento, o la elevación de la cadera al intentar caminar. La urgencia de esta aclaración deriva del hecho de que, al tratarse de una conducta elemental, ésta representa un obstáculo para la recuperación y debe ser objeto de intervención por parte del profesional, por lo que ejercitar al paciente en el movimiento cuando realiza estos patrones elementales, corre el riesgo de reforzar estos patrones y no permitirle acceder a patrones de movimiento más complejos y adecuados. Del mismo modo, repetir al paciente su estereotipo, “lodigo lodigo”, “mama mama”, o lo que sea, significa reforzar en el paciente esta conducta comunicativa que queremos superar, no importa si se hace de buena fe o no, no es técnicamente correcto y permítanme decir también humanamente correcto hacia el paciente
Trabajo miserable
Gino sabía tratar todas las patologías, desde los síndromes neurodegenerativos hasta los politraumatismos ortopédicos, por lo que, cuando me enteré de que la señora Lodigo iba a ser su paciente, estaba ansioso por ver cómo iba a manejar la situación, porque en unos meses yo también me habría graduado y se suponía que debía saber hacer lo que Gino demostraba que podía hacer con tanta seguridad. Por eso su frase tuvo el efecto de destruir en un momento no sólo mi estima por él, sino también mi enamoramiento de la fisioterapia en sí. En qué miserable trabajo se había convertido la fisioterapia, si justo cuando el paciente más grave no podía recibir más que un paliativo, entre otras cosas exactamente inútil si Gino hubiera considerado otro problema que presentaba Lodigo, de hecho, además de ser afásico, el paciente también presentaba trastornos apráxicos, por lo que incluso su intento de reforzar el lado bueno estaba destinado a fracasar si no había puesto inmediatamente en marcha estrategias adecuadas de comunicación y ejercicio.
¿Limitaciones del paciente o del terapeuta?
Me reconcilié con la fisioterapia que me había decepcionado y traicionado cuando empecé a estudiar la terapia neurocognitiva de Perfetti, porque ofrecía herramientas válidas para construir los ejercicios también con pacientes afásicos como Lodigo.
Me he reconciliado con esa fisioterapia que me había decepcionado y traicionado cuando empecé a estudiar la terapia neurocognitiva de Perfetti, porque ofrecía instrumentos válidos para construir ejercicios también con pacientes afásicos como Lodigo, y lo que es más importante, confiaba la responsabilidad del problema a resolver al terapeuta y no al paciente. Para algunos puede parecer obvio que la responsabilidad del tratamiento recae en el profesional, pero en realidad sólo hay responsabilidad cuando se atiende el problema y cuando se establece un razonamiento científico que ve cómo el problema da lugar a las hipótesis de resolución y, finalmente, al ejercicio de poner estas hipótesis a prueba. Sin este proceso, por desgracia, el problema sigue recayendo sobre los hombros del paciente.
“Los límites del paciente no deben ser los límites del terapeuta” C. Perfetti
Esta frase de Perfetti resume la actitud hacia la rehabilitación que más me ha inspirado, porque el problema que hay que resolver no es un problema que pertenezca sólo al paciente, sino que se convierte en un problema del rehabilitador una vez que el paciente se confía a él. Un problema de rehabilitación es un problema de falta de conocimiento y razonamiento que hay que resolver.
En la pequeña guía que he creado en formato e-book he puesto 4 vídeos de ejercicios para realizar con el paciente afásico, donde se puede ver en la práctica cómo realizar los ejercicios con un paciente afásico con trastornos de comprensión y sin producción si aún no te la has descargado puedes hacerlo gratis desde aquí.
Comunicación con la indicación al principio
En este artículo intentaré esbozar a grandes rasgos las estrategias que deben adoptarse. Es cierto que vamos a ofrecer al paciente ejercicios neurocognitivos en los que tendrá que resolver un problema perceptivo, es decir, oír y reconocer. El paciente puede tener que reconocer en qué posición del espacio se encuentra una parte de su cuerpo, qué articulación está moviendo, o qué trayectoria está dibujando en el espacio utilizando su brazo o su pierna, o desde el punto de vista táctil puede reconocer qué superficie está sintiendo bajo la punta de sus dedos u otras características de otros objetos. En primer lugar debemos considerar que en los casos más graves el paciente no será capaz de entender lo que decimos, por lo que la explicación del ejercicio no debe ser verbal, sino que debemos involucrar directamente al paciente en la experiencia del ejercicio y luego pedirle que responda a través de la indicación la pregunta implícita de reconocer lo que ha sentido. Por ejemplo, si con los ojos cerrados hemos pasado una superficie rugosa bajo la palma de la mano del paciente y queremos que aprenda a distinguirla de una lisa, al final de la ejecución pondremos delante del paciente las dos superficies pidiéndole que las indique. Al final de la ejecución pondremos las dos superficies delante del paciente y le pediremos que indique las dos superficies, al principio el paciente puede estar confuso y no indicar nada, en ese momento el terapeuta cogerá la mano “sana” del paciente y la dirigirá hacia la superficie correcta haciéndole entender que eso es lo que queremos de él. Esta facilitación para guiar la indicación del paciente se continuará hasta que el paciente comience a indicar espontáneamente una de las dos superficies.
En el caso de los ejercicios que requieren el reconocimiento de un aspecto espacial del movimiento, es decir, la posición de un miembro o la trayectoria, entonces el secreto es reproducir gráficamente las distintas posibilidades que el paciente tendrá que reconocer, por ejemplo, si el paciente tiene que reconocer si su pierna está doblada o estirada, entonces el terapeuta dibujará dos piernas, una doblada y otra estirada para que el paciente pueda indicar una de las dos.
Espero que el ejemplo de Lodigo te haya ayudado a entender cómo interactuar con el paciente afásico en los ejercicios.
Un intento de reparación
A día de hoy, cada vez que me encuentro dando clases en un curso privado o en una clínica, siempre pido a los organizadores que me confíen un paciente afásico y apráxico, y cuando explico las características que debe tener, siempre intento describir fielmente a la señora Lodigo. Esta historia de Lodigo es una de las que anticipan la parte práctica de mis cursos, para ayudar a mis colegas a entender no sólo que se puede hacer una rehabilitación neurocognitiva de alto nivel con un paciente afásico severo, sino que es necesario hacerla por la gravedad de los problemas a resolver. Es también mi forma de pedir disculpas a la señora Rosa, porque este era su verdadero nombre, por no haber podido ayudarla cuando necesitaba competencia y profesionalidad.
Dr. Valerio Sarmati, CEO de Stroke Therapy Revolution y Director de la Academia Neurocognitive Academi, Profesor de Rehabilitación Neurotraumatologica a la Licenciatura Y Maestria de fisioterapia.