“La recuperación se produce en los primeros 12 meses y no más tarde”.
“Puede que no vuelva a caminar”.
“Si no se recupera en los primeros 6 meses, prepárate para un cuidado total”.
Mi llamado se dirige a los médicos y fisioterapeutas que entran en contacto en los primeros meses con pacientes de ictus a los que se les dicen estas frases. Obviamente, hay variaciones, los más democráticos hablan de 18 meses, pero lo esencial es que, si la recuperación se produce dentro de este plazo, entonces está bien, de lo contrario hay que vivir con ello.
Comprendo el deseo de preparar a los pacientes y a sus familias para una dura realidad y no correr el riesgo de suscitar falsas esperanzas, pero me temo que no volver a ver a estos pacientes después del fatídico año hará que se pierda el contacto con la realidad de lo muerta que puede sentirse una persona por dentro al escuchar este veredicto en el momento más frágil que puede vivir un ser humano. Una sentencia dictada por el único juez que importa en ese momento: el médico que le atiende o el fisioterapeuta que debe ayudarle a recuperarse.
En el mismo instante en que la familia escucha estas palabras, se activa un temporizador invisible con una cuenta atrás que les recordará el día en que la espada de Damocles caerá sobre sus cabezas.
El llamamiento es a enfocar la discusión en dos niveles: uno técnico y otro humano, que si luego vamos a ver no son tan distintos el uno del otro, porque mejorar la relación humana con el paciente y el cuidador ciertamente facilita los resultados técnicos y ser más cuidadoso desde el punto de vista técnico facilita las relaciones humanas.
Desde el punto de vista técnico, soy consciente de que podríais enterrarme con bibliografía compuesta por artículos en los que se informa con rigor científico de estas caducidades sobre la media de las mediciones obtenidas en cientos, si no miles, de casos clínicos de pacientes post-ictus. Estoy seguro de que estos estudios representan la verdad, o más bien una “verdad” incontrovertible. Es cierto que el paciente que recibe un determinado tipo de rehabilitación y es medido con ciertas escalas puede no tener más recuperación después de 12 meses. Sin embargo, me gustaría llevar la discusión a la cuestión clave del asunto, que es la plasticidad del sistema nervioso central, de la que todos los que trabajamos en el campo de la recuperación post-ictus estamos llamados a ser más que expertos, porque todo gira en torno a las capacidades plásticas del sistema nervioso que, sin embargo, por lo que se deduce de las sentencias mencionadas, parecería tener una fecha de caducidad bastante precisa: puedo estar equivocado, pero no veo esa fecha límite.
Cuando nos referimos al cerebro, está claro que todavía tenemos que avanzar mucho para mejorar nuestra comprensión del mismo, pero se han dado muchos pasos para entender especialmente lo que ocurre a nivel neurofisiológico tras una lesión del sistema nervioso central. En la primera fase el paciente sufre un choque central: inhibición masiva a nivel sináptico como medida protectora y restauradora (también llamada diásquisis). Desde el punto de vista clínico y motor el paciente aparece “flácido”, no puede sentarse sin perder el control del tronco, esta fase puede durar unos dos meses, mientras que el paciente después de estas primeras semanas puede empezar a mostrar los primeros movimientos. A partir de aquí el paciente comienza una progresión en términos de recuperación bastante rápida porque el organismo de un estado de inhibición pasa a un estado posterior de hiperexcitabilidad y desde el punto de vista clínico el paciente comienza a ver los primeros movimientos de esa parte del cuerpo que se creía muerta, pero estos son en su mayoría movimientos reflejos o sinérgicos (flexión de la mano y del brazo y extensión de la pierna), entrando así en una fase espástica. Hay que aclarar que no todas las estructuras nerviosas se liberan de la inhibición, sólo las que tienen menos sinapsis, es decir, los reflejos y los movimientos gruesos, porque las estructuras superiores pueden permanecer inhibidas durante toda la vida si no se estimulan adecuadamente.
Esta fase será aprovechada rápidamente por la rehabilitación, ya que incluso los profesionales de la salud tienen su propia cuenta atrás dictada por los plazos puestos a disposición por el sistema nacional de salud, de hecho, el paciente será dado de alta después de 60 días de ingreso en la clínica afiliada. Por ello, la rehabilitación se dirigirá especialmente a recuperar la autonomía del paciente aprovechando estas primeras respuestas reflejas que ofrece la naturaleza neurofisiológica del sistema nervioso. El paciente se recupera muy rápidamente, si comparamos el estado en el que se encontraba en los primeros días tras el ictus, pero su marcha es bastante insegura y a menudo necesita llevar un aparato ortopédico en el pie para contener los efectos de la espasticidad, mientras que su brazo suele ser inutilizable porque está agarrotado por la espasticidad. Durante los primeros 12 meses, el paciente es medido meticulosamente mediante escalas cuantitativas que miden la autonomía del paciente en la gestión de los cuidados personales (vestirse, higiene personal, etc.), todas las actividades que puede realizar el paciente incluso sin ningún movimiento cualitativo del brazo y la pierna plegados (por ejemplo, la escala de Barthel).
En 12 meses, el organismo, que nos había garantizado un aumento de la vivacidad nerviosa capaz de hacernos crear nuevas conexiones, vuelve a una condición de normoexcitabilidad. El bagaje de conexiones que el paciente ha podido ejercitar, sin embargo, consiste en movimientos elementales y sinérgicos, como caminar sin flexionar y extender la rodilla porque se sustituye por la elevación más gruesa de la cadera, la supinación y la rigidez del pie están contenidas por una férula rígida y el brazo tiene pocos movimientos no funcionales a nivel del hombro y después de los primeros intentos el brazo se endurece y la mano se cierra. El paciente con este bagaje de recuperación elemental compuesto por movimientos pobres y espásticos se encontrará entonces con que tiene que lidiar con ello durante el resto de su existencia, por lo que reconozco que decir que el paciente no puede recuperarse más allá de los 12 meses representa una verdad, compuesta por una rehabilitación que sólo es capaz de explotar una parte mínima de la plasticidad del sistema nervioso, a saber, la de liberar de las garras de la inhibición las estructuras nerviosas con el menor número de sinapsis.
¿Qué actividades se han llevado a cabo durante estos 12 meses que podrían afectar a aquellos circuitos nerviosos más complejos que los reflejos y que requieren la activación de los procesos cognitivos del paciente como el aprendizaje, la atención, la percepción y la planificación? Una posible respuesta a esta provocación es, por lo general, que el paciente recibió una intervención multidisciplinar tal y como sugiere la literatura, pero que luego en el fondo se traduce en una suma de factores terapéuticos sin interrelación, dirigiéndose el fisioterapeuta sólo a la parte corporal y el neuropsicólogo sólo a la parte cognitiva, como si ambas cosas fueran separables
La plasticidad del sistema nervioso central no tiene fecha de caducidad como un alimento, por lo que también parece lógico que, si estadísticamente sale una caducidad media de 12 meses al final, es porque durante esos 12 meses estamos haciendo algo que puede limitar el desarrollo posterior del paciente.
Desde el punto de vista humano, no tengo mucho más que decir, reconozco que lidiar con el dolor cada día nos empuja como profesionales a tener que blindarnos de alguna manera y que nuestros ritmos de trabajo muchas veces no nos permiten dedicar tiempo a los pacientes y familiares para explicarles con más claridad lo que ha pasado y lo que va a pasar en el futuro, así que vuelvo al aspecto técnico también en relación con el mundo en el que nos comunicamos con la familia. Un juicio de no recuperación o un límite de tiempo a veces corren el riesgo de auto cumplirse porque el paciente y la familia depositan toda su confianza en nosotros, y esto podría afectar a su forma de adherirse a la rehabilitación y comprometerse de la mejor manera posible.
Si todos estamos de acuerdo en que la plasticidad del sistema nervioso central no puede tener fecha de caducidad como la mozzarella de la nevera, si estamos de acuerdo en que lo que vemos en los primeros meses del paciente no representa el resultado real de la lesión porque todavía está dentro de una fase de inhibición y, por último, si alguno de nuestros pacientes resultara ser una excepción a esta regla de los 12 meses, entonces podríamos intentar introducir más indeterminación en nuestras predicciones. Sin negar que una lesión cerebral es un hecho grave, quizás el más grave que puede sufrir un ser humano, pero que el sistema nervioso está dotado de plasticidad y que ésta también depende de la forma en que se lleve a cabo la rehabilitación tanto por parte del paciente como de los profesionales encargados.
Si algún profesional, que esté a favor de los 12 meses, quiere responder avanzando la necesidad ética de no infundir falsas esperanzas al paciente, le ruego que relea el texto y que reflexione también sobre la diferencia entre falsas esperanzas y falsa desesperación.
Siguiendo con los profesionales, nuestro compromiso también se materializa a través de la escuela de especialización Neurocognitive Academy, donde los fisioterapeutas se especializan en la Rehabilitación Neurocognitiva según Perfetti. Nuestros lectores nos escriben a menudo para conocer los nombres de los fisioterapeutas especializados en su ciudad, por lo que hemos elaborado una lista con una selección de los nombres de los estudiantes que se forman en la academia. Ver la lista
Dr. Valerio Sarmati, CEO de Stroke Therapy Revolution y Director de la Academia Neurocognitive Academi, Profesor de Rehabilitación Neurotraumatologica a la Licenciatura Y Maestria de fisioterapia.